单心室先天性心脏病患者的生活导航：成年期的心理社会需求。

该文档是一项关于单心室先天性心脏病（CHD）成年患者生活经历的研究，旨在探讨这些患者在不同人生阶段的经历如何与Mehta等人提出的成人发展框架相交汇和分歧。研究通过经验小组会话和一对一访谈收集数据，采用定性研究方法，重点分析参与者在浪漫关系、职业、家庭照顾/家庭、身体健康、认知发展和整体幸福感六个领域的经历。

研究背景与目的
研究的背景是单心室CHD患者在成年期面临的独特挑战，这些挑战与Mehta等人提出的成人发展框架中的规范性经历有所不同。该框架将成年期分为三个阶段：新兴成年期（18-29岁）、成熟成年期（30-45岁）和中年期（45-60岁），并探讨了每个阶段中六个领域的演变。研究的目的是通过分析单心室CHD患者在这些领域的经历，识别未满足的医疗需求和挑战。

研究方法
研究采用经验小组会话和一对一访谈的定性研究方法。经验小组会话是一种轻度引导的群体讨论，旨在让参与者分享他们的生活经历和健康需求。研究团队使用了演绎主题分析法，通过NVivo软件对音频记录进行系统编码，识别出与Mehta等人发展领域相关的主题，并对不符合六个领域的主题进行归类。

研究结果
研究结果显示，单心室CHD患者在不同人生阶段的经历与Mehta等人的框架存在显著差异：

1. 浪漫关系：新兴成年期的参与者感受到传统性别角色的压力，担心健康状况会成为关系的负担。成熟成年期的参与者则描述了伴侣在健康管理中的支持作用，但仍对伴侣感到内疚，担心自己的健康状况会对关系造成负担。中年期的参与者较少讨论浪漫关系，但提到了过去阶段的拒绝和边缘化经历。

2. 职业：新兴成年期的参与者希望保持常规就业，但健康考虑影响了职业选择。成熟成年期的参与者强调职业满意度的重要性，尽管健康挑战依然存在。中年期的参与者在健康需求与工作表现之间挣扎，但仍然取得了职业成功。

3. 家庭照顾/家庭：新兴成年期的参与者对生育和家庭计划有不同的建议和担忧，尽管对家庭的渴望强烈。成熟成年期的参与者继续依赖信仰和家庭支持，感到对家庭成员的负担。中年期的参与者面临与健康相关的重大医疗干预，强调家庭支持的重要性。

4. 身体健康：参与者在各个阶段都面临体重管理和单心室CHD相关并发症的挑战。尽管如此，他们仍然努力通过适合自身能力的体育活动改善生活质量。

研究贡献与局限性
该研究揭示了单心室CHD患者在不同人生阶段的独特需求和挑战，强调了在医疗护理中提前指导的重要性。研究建议医疗社区在标准护理协议中纳入这些问题，以改善患者的生活质量。然而，研究也存在一些局限性，如经验小组方法可能引入群体思维或一致性偏见，参与者的认知能力可能影响研究的多样性和普遍性。

结论
研究表明，单心室CHD患者的生命周期发展与Mehta等人的成人发展框架存在显著差异，强调了在医疗护理中提前指导的重要性，以实现成年期的最佳结果。研究呼吁医疗社区在标准护理协议中纳入这些问题，以更好地支持这一人群的生活质量和护理旅程。